2020. évi híreink
Sikerült megszereznünk a lupus.hu domain nevet
2007 óta vagyok a Magyar Lupus Egyesület vezető tisztségviselője, azóta kiemelt célom, hogy interneten minél több információt tegyek elérhetővé a Lupus - mint egy súlyos autoimmun betegséggel kapcsolatban.
2007 óta több domain nevet bejegyeztettem, de a számunkra legfontosabb domain név - a lupus.h...
Védőoltásokról betegtájékoztatás
A PTE Reumatológiai és Immunológiai Klinika felhívása
A szisztémás autoimmun betegségekben és gyulladásos ízületi betegségben szenvedő betegeknél már önmagában a betegség is, valamint a kezelésére alkalmazott gyógyszerek is növelhetik a fertőzések kialakulására a fogékonyságot. A fertőzés következt...
Megjelent a Lepke újság idei második száma
Megjelent Lepke című hírlevél újságunk idei évfolyamának második lapszáma.
A nyomtatott újságot a mai napon postáztuk tagjaink számára.
Az online változat ide kattintva letölthető. ...
Postai küldemények tagjainknak
A mai napon feladásra kerültek a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára postai küldemények.
Minden tagunknak feladtunk 1 db FFP2 szájmaszkot és 1 db Lepke c. újságot. Rendhagyó módon azon tagjainknak is küldtünk küldeményt, akikkel csak elektronikusan tartjuk a kapcsolatot (Aktív II. és Támogató II....
Tagdíjbefizetési lehetőségek
A tagdíj összege
Tagság típusa
Tagdíj összege
A tagdíj fizetési határideje
Aktív I. tagság
4.000 Ft / év
Tárgyév január 31-ig.
Aktív II. tagság
3.000 Ft / év
Tárgyév január 31-ig.
Támogató I. tagság
4.000 Ft / év
Tárgyév január 31-ig.
Támogató II. tagság
3.000 Ft ...
Az én naplóm
Készül Pillangó magazinunk legújabb száma, mely terveink szerint 2021. első negyedévében jelenik meg. A 24+4 oldalas, színes magazinba sok-sok orvos előadó visszaigazolta, hogy küld írást, a kiemelt téma a Covid-19.
Ebben a lapszámban is meg fog jelenni az „Én naplóm rovat”, melyben egy betegtárs í...
Töltse ki kérdőívünket!
Kérjük, szánjon 15-30 percet az alábbi kérdőív kitöltésére!
Véleménye, válaszai nagyon fontosak számunkra, a kérdőív kitöltése nagyban segíti a munkánkat. (Kihagyható az a kérdés, melyre nem kíván válaszolni.)
A személyes adatok megadása nem kötelező. Ha megadja adatait, akkor nem használjuk fel m...
COVID-19 - A képződő antitest a vírus helyett a beteg ellen fordulhat
A SARS-CoV-2-fertőzés miatt képződött ellenanyagok a COVID-19 betegségből gyógyultak némelyikében magát a gazdaszervezetet támadják, és nem a vírust - erre a következtetésre jutottak tudósok, amikor egy friss kutatás során a szisztémás lupus-ban és a reumatoid artritiszben szenvedők autoantitestjeih...
Covid-19 támogatás
Kérjük, támogasd 10.000 Ft-tal a Magyar Lupus Egyesületet!
A koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradtak programjaink, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, a Covid-19-re hivatkozva.
Nagyon nagy szükségünk van a támogat...
Hamarosan megjelenik a Pillangó magazin 10. lapszáma
Terveink szerint 2021. első negyedévében fog megjelenni a Pillangó c. magazinunk legújabb, 10. lapszáma. A fő témakör mi más is lehetne, mint a koronavírus. Magazinunkban foglalkozunk védőoltásokról, a lupus szervi érintettségekről, újabb terápiás lehetőségekről. Amerikai lupus portáloktól is fog me...
Levél Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrnak
2020. augusztusban levélben fordultam Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrhoz.
Tisztelt Államtitkár Úr!
A Magyar Lupus Egyesület ügyvezetőjeként, tagjaink és autoimmun betegséggel élők nevében írok Önnek, s kérem segítségét.
Kérjük, hogy az autoimmun betegek gyermekei számára – abban az esetben, h...
Tagjaink figyelmébe: novemberi küldemények, tagdíj fizetés
Kedves Tagjaink!
Ebben az évben újabb kihívással szembesültünk, a koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradt Lupusz Világnapi programunk, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, a Covid-19-re hivatkozva.
Novemberben Aktív I. és ...
Lupus konzultációk
A lupus nehézzé válhat...
Résztvevőket keresünk lupus-betegséggel kapcsolatos klinikai vizsgálatokhoz.
Ha megfelel, a következőkben részesülhet:
• A vizsgálathoz kapcsolódó ellátás és orvosi tanácsadás
• Nincs várakozási idő
• A vizsgálathoz kapcsolódó térítésmentes gyógyszerek
Tel.: 06-1/...
Megjelent a Pillangó magazin idei lapszáma
Megjelent Pillangó magazinunk idei lapszáma.
A nyomtatott magazint Aktív I. és Támogató I. tagjaink számára postai levélben a mai napon feladtuk. Tagjaink a Pillangó magazin mellett ajándékba kaptak 2 lapszám „Reumatológiáról mindenkinek” című magazint is. (Érdekességképpen szeretném megemlíteni, h...
Ma van a Lupusz Világnapja!
Kedves betegtársaink, tagjaink, pártolóink!
16. éve minden év május tizedike a Lupusz Világnapja, angolul: World Lupus Day. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszélje...
Kedves Tagjaink, Betegtársaink, Támogatóink!
A koronavírus-járvány a Magyar Lupus Egyesületet is rendkívül hátrányosan érintette. Le kellett mondanunk programjainkat, elestünk pályázati forrásoktól és gyógyszergyári támogatásoktól, növekedtek adminisztrációs kiadásaink.
Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus Eg...
Hamarosan megjelenik a Pillangó magazin legújabb lapszáma!
A magazint anyagi lehetőségeink miatt csak a Magyar Lupus Egyesület hivatalos tagjai számára tudjuk biztosítani. Ha nem vagy tagunk, s szeretnéd megkapni a magazint, lépj be egyesületünkbe legkésőbb május 15-ig. Online tagbelépés itt: https://lupusz.hu/tamogato-i
Tartalomjegyzék:
MOZAIK - DR. KE...
Elmaradnak programjaink
A koronavírus-járvány okozta egészségügyi veszélyhelyzet miatt lemondjuk a 2020. május 9-re tervezett Lupusz Világnapi programunkat, valamint közgyűlésünket.
Lupusz Világnapi programunkat szeretnénk a jövőben megrendezni, de sajnos most még nem látjuk, hogy erre mikor lesz esély. Számunkra a legfon...
Állásfoglalás
ÁLLÁSFOGLALÁS A GYULLADÁSOS REUMATOLÓGIAI ÉS IMMUNOLÓGIAI KÓRKÉPEKBEN SZENVEDŐ BETEGEK KEZELÉSÉVEL ÉS ELLÁTÁSÁVAL KAPCSOLATOSAN A KORONAVÍRUS FERTŐZÉS LEHETŐSÉGÉNEK VONATKOZÁSÁBAN.
A jelenlegi COVID-19 koronavírus járvány fokozottabban veszélyeztetheti azokat a gyulladásos reumatológiai vagy immu...
Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Azért küzdünk, hogy Magyarországon az autoimmun betegséggel élők jobb egészségügyi ellátást kapjanak, s még több célzott terápiás kezelés legyen elérhető számukra. Civil szervezetünk folyam...
Megjelent a Lepke újság
Megjelent a Lepke c. hírlevél újságunk idei első lapszáma, melyet a jövő héten postázunk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak. Ők a postai levélben ajándékba megkapják a Reumatológiáról mindenkinek c. magazin kettő lapszámát is – köszönet érte Dr. Hodinka László főszerkesztő Úrnak.
Mivel a Lepke ú...
Összefoglaló a 2019. évi Lupusz Világnapi programunkról
2004 óta minden év május tizedike a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. Akik e...
Lupusz Világnapi program 2020. május 9-én
Ebben az évben is megrendezi a Magyar Lupus Egyesület a Lupusz Világnapi programját, mely 2020. május 9-én (szombaton) lesz 10.00-15.30 óráig a NEAK (volt OEP) székház előadótermében, Budapesten, a Váci út 73/a sz. alatt.
A programok szervezése folyamatban van, a részletes programot később tesszük ...
Meghívó közgyűlésre: 2020. május 9.
Tisztelt Egyesületi Tagok!
Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2020. május 9-én (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár) szék...
2020-ban is megjelenik a Pillangó magazin
Ebben az évben is ki tudjuk adni Pillangó magazinunkat, amely immár a 9. lapszámunk lesz. Pályázati forrás és gyógyszergyári támogatás felhasználásával tudjuk jelentetni a Pillangó magazint, amelynek borítóterve már elkészült. Most is kiváló minőségű újság fog megjelenni, 2020. május 8-án.
A napo...
Elhunyt Dr. Vértes László főorvos
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy
Dr. Vértes László főorvos,
a Magyar Lupus Egyesület tiszteletbeli tagja
2020. január 21. napján, életének 74. évében elhunyt.
Búcsúztatása január 31-én lesz 12 órakor a Budapest, Megyeri temető ravatalozójában.
Emléke szívünkben örökké él!
Dr. Vértes József üg...
Tagdíj fizetési határidő: 2020. január 31.
Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2020. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb. 2020. évi t...
Tagdíjak könyvelése, január 31. a tagdíj fizetés határideje
Sajnos pár napig - technikai okok miatt - nem volt elérhető oldalunkon a Barionnal történő fizetési lehetőség. Elnézést kérünk Tagjainktól, kijavítottuk a hibát.
Többen írtak levelet, hogy már átutalták a tagdíjat, de még mindig kapnak emlékeztető e-maileket. Kérjük, vegyék figyelembe, hogy a tagd...
Tervezett programjaink, kiadványaink 2020-ban
2020. március 1. - Lepke újság 2020/1. számának megjelenése
2020. április 15. – Lepke újság 2020/2. számának megjelenése
2020. május 8. – Pillangó magazin 2020/1. lapszámának megjelenése
2020. május 8. (péntek) 14-17 óráig – Biológiai terápiák címmel tanfolyam orvosok részére, ...