Hírarchívum
Kedves Olvasónk!
Ezen az oldalon régebbi híreinket olvashatja, ezért kérjük, hogy vegye figyelembe, hogy egyes írások tartalma ma már lehet hogy nem aktuális.
Tisztelettel: Magyar Lupus Egyesület
Letölthető dokumentumok
Összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület 2010. évi tevékenységéről Közhasznúsági jelentés 2010. Lepke különszám 2011. január 31. Lepke 2011. március 1.
6117
Tovább
Pályázatok
Ebben az évben már három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram pályázataira. A „Civil szervezetek működésének támogatása” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel…
13676
Tovább
Javaslatok kérése
Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ennek egyik…
6498
Tovább
2010. évi összefoglaló
Elkészült a Magyar Lupus Egyesület 2010. évi tevékenységének összefoglalója, mely weboldalunkról letölthető. Az összefoglaló 25 oldal (A4) terjedelemben jelent meg, s pályázatok…
6258
Tovább
Kerekasztal megbeszélés
Kerekasztal megbeszélést kezdeményeztünk a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal főigazgatójától, Dr. Pósfai Gábor Úrtól. Szeretnénk a „leszázalékolt” betegtársaink…
6060
Tovább
Előadást tartottunk
Január 19-én volt a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal továbbképzése orvos szakértői részére Immunológiai kórképek címmel. A rendezvényen egyesületünk képviseletében…
6192
Tovább
Szoftver adomány
Jelentős értékű számviteli szoftvercsomagot kapott egyesületünk adományként a Precíz Szoftver Stúdiótól. Ezentúl egyszerűbbé válik házipénztárunk könyvelése a bevételi- és kiadási…
6951
Tovább
Adó egy százalék: segítsen kampányunkban!
Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha ez az év is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne,…
9432
Tovább
Lupusz Világnap
2004. május 10-e óta minden évben május 10-e a „Lupus Világnapja” (World Lupus Day). A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot…
6083
Tovább
Megjelent Lepke kiadványunk különszáma
Megjelent Lepke című hírlevél kiadványunk különszáma, amelyben csak a magyarországi 21. Lupus Europe konferenciáról számolunk be 20 oldal terjedelemben. Nem véletlen készültünk…
5788
Tovább
Megjelent 6. DVD-nk
Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Négy…
6364
Tovább
Legutóbbi találkozóinkról
2010. évi második találkozónkat a megszokott szeptemberi hónap helyett novemberben tudtuk megrendezni. Ennek egyik oka a 21. Lupus Europe konferencia megrendezésével kapcsolatos…
9180
Tovább
Meghívó közgyűlésünkre
Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint közgyűlést hívok össze, melyet 2011. április 16-án (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út…
6087
Tovább
Meghívó Debrecenbe
A DEOEC III. Belgyógyászati Klinika Klinikai Immunológiai Tanszéke és az Autoimmun Betegegyesület meghívta a Magyar Lupus Egyesület tagjait az Immunmodulánskezelés autoimmun…
6607
Tovább
Új helyszínen a Magyar Lupus Egyesület betegfórumai
Betegfórumainkat a jövőben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében rendezzük meg. Az új helyszín Budapesten, a Váci út 73/A sz. alatt…
5798
Tovább
Óriási tartalomfrissítés weboldalunkon
Weboldalunk Előadás videók menüpontját a mai napon 20 videófilmmel frissítettük, közel 11 órányi „terjedelemben”. Egyesületünk számára fontos, hogy a betegfórumainkon elhangzó…
6020
Tovább
Facebook
Külön profilja lett létrehozva a Magyar Lupus Egyesületnek a Facebook közösségi portálon. A „Tetszik” („Like”) gombbal a későbbiekben értesülhettek híreinkről, információinkról.…
6336
Tovább
Hazai kérdőíves felmérés
Tisztelt Tagtársak, Fórumozók, Látogatók!
2011-ben lehetőségünk lesz arra, hogy a magyar lupusz betegeket ismét képviselhessük nemzetközi szinten, Dániában, Koppenhágában. Tavaly…
6722
Tovább
Az idei Lupus Napról
Szakítva a más betegszervezetek által képviselt hagyományokkal idén úgy gondoltuk, hogy a Lupus Day keretében egy fantasztikus kirándulással gondolunk mindazokra, akik ebben a…
6376
Tovább
Megjelent Lepke kiadványunk
Megjelent Lepke című kiadványunk 2011/2. lapszáma, melyet hamarosan postázunk tagjaink részére. A kiadvány weboldalunkról is letölthető, az alábbi hivatkozásra kattintva. Lepke…
6019
Tovább
Autoimmun Kaleidoszkóp
Megjelent a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesületének kiadványa, az Autoimmun Kaleidoszkóp. Prof. Dr. Zeher Margit…
12017
Tovább
Rokkantnyugdíj
Az igazsággal szembesítenék a kormányt a rokkantnyugdíjasok
A fogyatékkal élők a szakmai egyeztetések hiánya mellett leginkább azt a negatív kampányt sérelmezik, amely a…
7119
Tovább
Az EU jóváhagyta a forradalmian új gyógyszert
Az Európai Unió jóváhagyta azt a kezelést, amelyet 50 éve elsőként fejlesztettek ki az SLE (szisztémás lupusz eritematózusz) ellen. Az injekcióban beadható szerre egy európai…
5830
Tovább
Legutóbbi betegfórumunkról
Ez évi első betegfórumunk, találkozónk április 16-án volt egy új helyszínen, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében. Az OEP székháza nagyon…
6207
Tovább
Debrecenben jártunk
A Magyar Lupus Egyesület is meghívást kapott a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Intézet Klinikai Immunológia Tanszékétől és az Autoimmun…
6210
Tovább
Pályázati eredmények
Ebben az évben három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram pályázataira. A „Civil szervezetek működésének támogatása” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel…
14782
Tovább
Közlemény
KÖZLEMÉNY A 2010. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL
A 2010. évben (a 2009. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 1.299.196 Ft adó egyszázalékos felajánlást…
4667
Tovább
Adó egy százalék
Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól értesítést, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.292.845 Ft. Szeretném megragadni az…
17477
Tovább
Pillangó magazinunk
Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen autoimmun betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a…
6356
Tovább
Kérdőíves felmérés
Alig lett vége az egyik felmérésünknek, de már egy másik kérdőívvel szeretnénk az SLE-s betegeket „ostromozni”.Az új kérdőívben szeretnénk felmérni és meghatározni a…
6216
Tovább
Hazai kérdőíves felmérés
Kedves Tagjaink, Felmérést Kitöltők!
Ígéretemhez híven, elérkezett az az idő, amikor az általunk elindított kérdőívet lezártam. 168 db válasz érkezett, ez felülmúlta a tavalyi, a…
5944
Tovább
Meghívó betegfórumunkra
Új helyszínen a Magyar Lupus Egyesület betegfórumai
Betegfórumainkat a jövőben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében rendezzük meg. Az új…
5800
Tovább
Letölthető dokumentumok
Lepke - 2011. november 5. Betegfórum plakát - 2011. november 26. II. Hevér Krisztina Díj - pályázati kiírás Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat pályázati kiírás Lupusz - ahogy én…
4863
Tovább
Egyesületi hírek
KÉRDŐÍVES FELMÉRÉSEK
Köszönjük azoknak a tagoknak, betegtársaknak, aki részt vettek kérdőíves felméréseinkben! Legutóbbi kérdőívünkben a Magyarországon élő SLE betegségben…
5545
Tovább
Amit semmiképpen ne csináljunk az orvosnál
Részletes, ám annál lényegre törőbb lista olvasható a CNN online-on arról, hogy mi az, amit semmiképpen ne csináljunk az idő alatt, míg orvosnál vagyunk.
A tiltólistás nyolc…
5702
Tovább
Új lehetőség az SLE kezelésében
Egyesületünk meghívást kapott a GlaxoSmithKline (GSK) gyógyszergyár „Új lehetőség az SLE kezelésében” című sajtóbeszélgetésre. A rendezvény október 6-án volt Budapesten, a Magyar…
6443
Tovább
A 22. Lupus Europe konferenciáról
A Lupus Europe európai szervezetet több mint 23 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában az lupuszos betegek érdekképviseletét. A Magyar…
6084
Tovább
Rokkantnyugdíj helyett egészségkárosodási ellátás
A következő években a rehabilitálhatónak tartott 220 ezer fogyatékos és megváltozott munkaképességű emberből 195 ezret szeretnének visszajuttatni a munkaerőpiacra az MTI által…
5712
Tovább
Legutóbbi betegfórumunkról
Ez évi második betegfórumunk, találkozónk október elsején volt új az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében. Az előadások 13.30 órakor…
5094
Tovább
Meghívó betegfórumunkra
2011. október 28. Tisztelt Olvasónk!
Az alábbi hivatkozásról letölthető plakátunk. Kérjük, ha teheti, nyomtassa ki, s helyezze ki egészségügyi intézmény hirdetőtáblájára.…
5024
Tovább
