Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete
Rovat

2011. évi híreink

Közlemény

KÖZLEMÉNY A 2010. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL A 2010. évben (a 2009. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 1.299.196 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek abban, hogy minél…

Adó egy százalék

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól értesítést, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.292.845 Ft. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek, akik gondoltak egyesületünkre adóbevallásuk kitöltésekor. Köszönöm,…

Pillangó magazinunk

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen autoimmun betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun…

Kérdőíves felmérés

Alig lett vége az egyik felmérésünknek, de már egy másik kérdőívvel szeretnénk az SLE-s betegeket „ostromozni”.Az új kérdőívben szeretnénk felmérni és meghatározni a Magyarországon élő SLE betegségben szenvedők betegségből adódó közvetett egyéni költségeit, továbbá a hozzátartozókra és a közösségre…

Hazai kérdőíves felmérés

Kedves Tagjaink, Felmérést Kitöltők! Ígéretemhez híven, elérkezett az az idő, amikor az általunk elindított kérdőívet lezártam. 168 db válasz érkezett, ez felülmúlta a tavalyi, a LUPUS EUROPE által indított felmérést is. Szeretném Mindenkinek megköszönni, hogy a felmérésben részt vett. Terveim…

Meghívó betegfórumunkra

Új helyszínen a Magyar Lupus Egyesület betegfórumai Betegfórumainkat a jövőben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében rendezzük meg. Az új helyszín Budapesten, a Váci út 73/A sz. alatt található (13. kerület), az Árpád-híd metróállomástól mindössze 130…

Letölthető dokumentumok

Lepke - 2011. november 5. Betegfórum plakát - 2011. november 26. II. Hevér Krisztina Díj - pályázati kiírás Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  pályázati kiírás Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  nevezési lap Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  nevezési lap…

Egyesületi hírek

KÉRDŐÍVES FELMÉRÉSEK Köszönjük azoknak a tagoknak, betegtársaknak, aki részt vettek kérdőíves felméréseinkben! Legutóbbi kérdőívünkben a Magyarországon élő SLE betegségben szenvedők betegségből adódó közvetett egyéni költségeit, továbbá a hozzátartozókra és a közösségre nehezedő, betegségből fakadó…

Amit semmiképpen ne csináljunk az orvosnál

Részletes, ám annál lényegre törőbb lista olvasható a CNN online-on arról, hogy mi az, amit semmiképpen ne csináljunk az idő alatt, míg orvosnál vagyunk. A tiltólistás nyolc parancs a mobilozástól a panaszkodásig. 1. Ne használjuk a mobilunkat! Az orvosnál az egészségünkről beszélgetünk a…

Új lehetőség az SLE kezelésében

Egyesületünk meghívást kapott a GlaxoSmithKline (GSK) gyógyszergyár „Új lehetőség az SLE kezelésében” című sajtóbeszélgetésre. A rendezvény október 6-án volt Budapesten, a Magyar Tudományos Akadémia Kodály termében. A részvevőket Leitner György Ügyvezető Igazgató Úr (GSK) köszöntötte, majd három…

A 22. Lupus Europe konferenciáról

A Lupus Europe európai szervezetet több mint 23 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában az lupuszos betegek érdekképviseletét. A Magyar Lupus Egyesület 2003-ban (Schopper Gabriella elnökségének idején), a Brüsszelben megrendezett konvención - az első…

Rokkantnyugdíj helyett egészségkárosodási ellátás

A következő években a rehabilitálhatónak tartott 220 ezer fogyatékos és megváltozott munkaképességű emberből 195 ezret szeretnének visszajuttatni a munkaerőpiacra az MTI által közzétett feljegyzés szerint. Azokat, akik valamilyen munka elvégzésére képesek, ezentúl a rendszer jobban differenciálná.…

Legutóbbi betegfórumunkról

Ez évi második betegfórumunk, találkozónk október elsején volt új az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében. Az előadások 13.30 órakor kezdődtek, első előadónk Dr. Szongoth Marianna adjunktusnő, egyesületünk tiszteletbeli tagja volt. Adjunktusnő egy nagyon…

Meghívó betegfórumunkra

  2011. október 28.   Tisztelt Olvasónk! Az alábbi hivatkozásról letölthető plakátunk. Kérjük, ha teheti, nyomtassa ki, s helyezze ki egészségügyi intézmény hirdetőtáblájára. Segítségét köszönjük! Betegfórum plakát - 2011. november 26. Új helyszínen a Magyar Lupus Egyesület…

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató