Magyar Lupus Egyesület

Az ELEF 2008. szeptember 10-14 között rendezi meg a 19. kongresszusát Spanyolországban. Szlogenjük: „SLE - systemic lupus erythematosus... hard to say - harder to live with...” azaz „SLE – Szisztémás Lupus Erythematózus, nehéz beszélni róla, de még nehezebb együtt élni vele...”. A konvencióra az…

November első hetében több ajándékot is kapnak tagjaink. Minden tagunk megkapja (ingyenesen) Pillangó című újságunkat, „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című kiadványunkat és 2. DVD-nket, melyen a 2008. március 29-i és a május 31-i találkozónkon elhangzott előadások tekinthetők meg: Dr. Pajor…

Terveink szerint ősszel sikerül kiadnunk Pillangó című újságunkat. Már régi tervünk, hogy egyesületünknek legyen saját kiadású betegtájékoztató lapja. Az újságban neves orvosok fognak írni az „ezerarcú” betegségről. Legalább 10 különböző írást tervezünk (különböző szervi érintettségekkel). A…

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink számára díjmentesen átvehető következő találkozónkon. A beteginformációs magazin előfizethető a kiadónál (1023 Budapest, Ürömi…

Dr. Nagy György Doktor Úr közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham Hughes londoni professzor írt angol nyelven. Hughes Professzor Úrtól már megkaptuk az engedélyt a magyar fordításra, a…

Levelet kaptunk a Magyar Országgyűlés Elnökétől, Dr. Szili Katalintól. Felkérést kapott egyesületünk a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanácsba, civil delegáltak jelölésére és a választásban való részvételre. A felkérést elfogadtuk, az egyesületet szavazati joggal Purgel Zoltán képviseli.

www.candidateszt.com

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól levelet, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.009.687 Ft. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek, akik gondoltak egyesületünkre adóbevallásuk kitöltésekor. Köszönöm, köszönjük…

Tavasszal három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram kiírására, ebből kettő pályázatunkat már sikeresen elbíráltak, s 600.000 + 400.000 Ft támogatásban részesült egyesületünk. Az „Országos hatókörű civil szervezetek működési támogatása” pályázaton 900.000 Ft-ot „kértünk”, 600.000…

Második találkozónk május 31-én volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Ezen a szép tavaszi napon három előadást hallhattunk, s volt egy rövid közgyűlésünk is, melyen a 2007. évi közhasznúsági jelentésünket fogadtuk el. Első előadónk Dr. Polgár Anna, az ORFI autoimmun osztályának…

Lepke című hírlevelünk 2008. november 7-i száma ide kattintva letölthető!

Ez évi harmadik találkozónk szeptember 27-én volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Ezen a napon négy előadást hallhattunk. Első előadónk Hevér Krisztina, egyesületünk nemzetközi kapcsolattartója volt. „Európából jöttem, betegségem címere: lupus” című előadásában a 19. Lupus Europe…

A Novartis Hungária Kft. támogatásával valósult meg 2008. október 18-án a „Törődés és Gyógyítás” Betegszervezeti Akadémia, melyen több mint 40 betegszervezeti vezető vett részt. A kezdeményezés célja a civil szervezetek egymás közötti párbeszédének elősegítése, a közös vagy azonos célokért történő…

Dr. Knoll Katalin (aki maga is SLE-s beteg) várja hívását kizárólag SZERDAI napokon 19-22 óráig. Szívesen elbeszélget bárkivel, „csapásirányt” mutat, vagy akár saját élményei miatt szívesen beszélget lelki tünetekről vagy bármiről. (Személyes segítséget nem tud adni.) Hívják bátran! Telefon:…

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202 A támogatással adókedvezmény vehető igénybe, mivel…

Kedves betegtársunk, segítőnk! Mint ahogy mindig - mindenhol hirdetjük: „Csak egyet kérünk, az adó egy százalékát!” Sajnos tíz adófizetőből hat nem adja oda az adó egy százalékát non-profit szervezeteknek. Az egy százalék felajánlása nem kerül semmibe, de nagyon sokat segíthet vele, hiszen a -…

Az Országgyűlés egyik korábbi és egyhangúlag elfogadott határozata alapján, október 10-én megalakult a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács (NFFT). Célja, hogy elősegítse a fejlődési alapelvek és feladatok meghatározását, illetve, hogy a döntéshozók figyelembe vegyék a jövő nemzedékek érdekeit. A…

Magyarországon mi rendezhetjük meg 2010-ben a Lupus Europe konvenciót! Ez igen nagy elismerés, tekintve, hogy eddig olyan nagy egyesületek rendezhették ezt meg, mint pl. a német, angol, holland, francia, vagy éppen most a spanyol. Nagyon örülünk ennek a lehetőségnek, és igyekszünk maximálisan…

Sikerült elkészítenünk 2. DVD kiadványunkat is, melyet minden tagunknak díjmentesen elküldünk. DVD-nket – az előző kiadványainkban leírtakkal ellentétben – kizárólag érvényes tagsággal rendelkező tagjaink kapják meg, külön megvásárolni, megrendelni nem lehet majd! A DVD-ket házilag készítjük,…

Egyesületünk a decemberi találkozónkra is díjmentesen megkapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink számára díjmentesen átvehető.

Pillangó című magazinunkban írás jelent meg egyesületünk alapítójáról, Schopper Gabikáról. A szép nekrológot Dr. Bakonyi László írta. Mindenszentek napján egyesületünk nevében koszorút helyeztünk el Gabika sírján.

November első hetében nagyobb ajándékcsomagot postázunk tagjaink. Minden tagunk megkapja Pillangó című újságunkat, 2. DVD-nket (melyen a 2008. március 29-i és a május 31-i találkozónkon elhangzott előadások tekinthetők meg: Dr. Pajor Attila Professzor Úr: Terhesség és lupusz, Dr. Szemere Pál…

Örömmel jelentem be: hosszú előkészítő munka után megjelent a Magyar Lupus egyesület első magazinja, a Pillangó című lap. A magazint (nyomtatott változatát) csak tagjaink kapják meg (november 10-én postáztuk a magazinokat érvényes tagsággal rendelkező tagjainknak). Tartalom: BAKONYI LÁSZLÓ A Gabi……

Megjelent Pártos Csilla (autoimmun betegtársunk) LéleKút című verseskönyve.  Pártos Csilla házasságkötése előtt híres és elismert táncosnő volt, a Lido Casino szólistája, igazi nagyvilági, elegáns díva, valódi revüsztár. Óriási fordulat következett be az életében, amikor feleség, majd édesanya…

Elkészült a Magyar Lupus Egyesület 2008. évi tevékenységének összefoglalója, mely weboldalunkról is letölthető. Az összefoglalót pályázatok mellékleteként, nyertes pályázataink szakmai elszámolásához, közhasznúsági jelentésünkhöz, valamint támogatási kérelmek mellékleteként használjuk fel. Az…

Mint ahogy mindig - mindenhol hirdetjük: „Csak egyet kérünk, az adó egy százalékát!” Sajnos tíz adófizetőből hat nem adja oda az adó egy százalékát non-profit szervezeteknek. Az egy százalék felajánlása nem kerül semmibe, de nagyon sokat segíthet vele, hiszen a - mindenkinek hasznos - közhasznú…

Köszönjük a Reuma Híradó betegtájékoztató magazinnak, hogy megjelentették díjmentesen reklámhirdetésünket, valamint az ingyenes lapszámokat, melyet 2009. április 4-i találkozónkon díjmentesen megkapnak a tagjaink. A beteginformációs magazin előfizethető a kiadónál (1023 Budapest, Ürömi u. 56.).