Egyesületi hírek

TAGDÍJ FIZETÉS

2014. évi tagdíjunk változatlanul 1500 és 3000 Ft / év. 2012-ben költséghatékonysági okokból többféle tagsági típus – és ezzel többféle tagsági díj – került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év a tagsági díj.
Aktív I. és Támogató I. tagjaink Lepke újságunk 2013/3. lapszámával egy időben kapták meg a tagdíjfizetési értesítőt. Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2014. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. )
Aktív I. és Támogató I. tagjainknak (a 3000 Ft tagdíjat fizetők) küldünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra.
Aktív II. és Támogató II. tagjaink (az 1500 Ft tagdíjat fizetők) csak banki átutalással tudják teljesíteni a tagdíj kifizetését az 57200062-10027202 számlaszámra. E tagjaink számára elektronikus (e-mail) értesítést küldtünk.
A 2014. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2014. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes fizetés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2013. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt is 2014. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük, azt is jelezzék mihamarabb!

ÚJ SZÓRÓLAPUNK

A Magyar Lupus Egyesület egyik kiemelt célja a betegek tájékoztatása. 2013. október 9-én több mint 100 kg súlyú betegtájékoztató szórólapot, Lepke újságot vitt el a Posta székhelyünkről sok-sok egészségügyi intézménybe. Azt kértük az alább felsorolt intézményektől, hogy kiadványainkat helyezzék ki olyan helyre, ahol könnyen hozzájuthatnak autoimmun és reumatológiai betegséggel élő társaink. Szeretnénk, ha kiadványaink célba érnének… A következő címekre küldtünk csomagot:

• Albert Schweitzer Kórház, Rendelőintézet, HATVAN, Reumatológiai Szakrendelés részére

• Bács-Kiskun Megyei Kórház, KECSKEMÉT, Reumatológiai Szakrendelések részére

• Bajai Szent Rókus Kórház, BAJA, Reumatológiai Szakrendelés részére

• Békés Megyei Pándy Kálmán Kórház, GYULA, Reumatológiai Osztály részére

• Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház, MISKOLC, Immunológiai Szakrendelés részére

• Budai Irgalmasrendi Kórház, BUDAPEST, Dr. Nagy György Adjunktus Úr részére

• Bugát Pál Kórház, GYÖNGYÖS, Reumatológiai Szakrendelések részére

• DEOEC III. sz. Belklinika, DEBRECEN, Dr. Tarr Tünde részére

• DEOEC III. sz. Belklinika, DEBRECEN, Dr. Zeher Margit Professzornő részére

• DEOEC III. sz. Belklinika, DEBRECEN, Dr. Csízyné Lenkey Valéria részére

• DEOEC Reumatológiai Tanszék, DEBRECEN, Dr. Szekanecz Zoltán Professzor Úr részére

• Dr. Réthy Pál Kórház, Rendelőintézet, BÉKÉSCSABA, Reumatológia Szakrendelések részére

• Fejér Megyei Szent György Egyetemi Oktató Kórház, SZÉKESFEHÉRVÁR, Reumatológiai Osztály részére

• Jászberényi Szent Erzsébet Kórház, JÁSZBERÉNY, Reumatológiai Szakrendelés részére

• Jósa András Oktatókórház, NYÍREGYHÁZA, Immunológiai Szakrendelés részére

• Kanizsai Dorottya Kórház, NAGYKANIZSA, Reumatológiai Szakrendelések részére

• Kazincbarcikai Kórház Nonprofit Kft., KAZINCBARCIKA, Reumatológiai Szakellátás részére

• László Kórház, BUDAPEST, Dr. Kádár János Főorvos Úr részére

• Markhot Ferenc Oktatókórház és Rendelőintézet, EGER, Immunológia Szakrendelés részére

• Markusovszky Egyetemi Oktatókórház, SZOMBATHELY, Reumatológiai Osztály részére

• MÁV Kórház és Rendelőintézet, SZOLNOK, Immunológia / Reumatológia Szakrendelések részére

• Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet, BUDAPEST, Dr. Kiss Emese Főorvosnő részére

• Petz Aladár Megyei Oktató Kórház, GYŐR, Reumatológiai és Immunológiai Szakrendelések részére

• PTE, Immunológiai és Reumatológiai Klinika, PÉCS, Dr. Czirják László Professzor Úr részére

• Semmelweis Kórház és Rendelőintézet, MISKOLC, Immunológia-Belgyógyászat Szakrendelés részére

• Semmelweis Kórház és Rendelőintézet, MISKOLC, Reumatológiai Szakrendelések részére

• Somogy Megyei Kaposi Mór Oktató Kórház, KAPOSVÁR, Reumatológiai Szakrendelések részére

• Szent Borbála Kórház, TATABÁNYA, Reumatológiai Szakrendelés részére

• Szent Lázár Megyei Kórház, SALGÓTARJÁN, Reumatológiai Szakrendelés részére

• SZTE Reumatológiai Klinika, SZEGED, Dr. Kovács László Adjunktus Úr részére

• Tolna Megyei Balassa János Kórház, SZEKSZÁRD, Reumatológiai Osztály részére

• Veszprém Megyei Csolnoky Ferenc Kórház, VESZPRÉM , Dr. Kiss Csaba György Adjunktus Úr részére

• Zala Megyei Kórház, ZALAEGERSZEG, Reumatológiai és Immunológiai Szakrendelések részére

AUTOIMMUN KALEIDOSZKÓP

Megjelent az Autoimmun Kaleidoszkóp magazin 5. lapszáma, Dr. Zeher Margit Professzornő és a debreceni Autoimmun Betegegyesület jóvoltából egyesületünk Aktív I. és Támogató I. tagjainak is el tudunk juttatni a színvonalas magazinból. (Aktív II. és Támogató II. tagjaink weboldalunkról letölthetik a magazint.) A lapot a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Beteg-egyesülete adja ki, céljuk, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére. Ebben a lapszámban is sok-sok érdekes írás olvasható. Ezúton is gratulálunk az Autoimmun Kaleidoszkóp magazin szerkesztőinek, a cikkek szerzőinek!

AZ ORVOS VÁLASZOL

2013. május 10-én (a Lupusz Világnapján) elindult a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól. „Az Orvos válaszol…” szolgáltatást Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus orvos, a Szt. László Kórház főorvosa vezeti. Bátran lehet kérdezni Főorvos Úrtól, a válaszok pár nap után érkeznek kiemelt grafikai stílusban – ezzel is jelezve a kérdésekre adott válaszok hitelességét. Társalgó rovatunkban továbbra is „beszélgethetnek” a betegek, s továbbra sem kell regisztráció a rovat használatához.
A 2013. november 23-i betegfórumunkon Dr. Kádár János főorvos Úr előadásában a lupusz betegek leggyakrabban feltett kérdéseiről fog beszélni, s természetesen a válaszokat is megkapjuk.

ÓRIÁSPLAKÁTUNK

Szeretnénk Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezni 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából. A plakáton a lupusz betegség tüneteit, jellemzőit ismertetjük látványos grafikai megoldással. Hamarosan megvalósul ez az elképzelésünk is.

STRESSZ TESZT LUPUSZ BETEGEKNEK

A lupusz betegség közvetlen kiváltó okát jelenleg nem ismeri az orvostudomány, de valószínűsítik, hogy a betegség kialakulásában (és a fellángolásokban is) nagy szerepe van a stressznek. Reprezentatív felmérést szeretnék készíteni a Magyarországon élő lupusz betegek segítségével. Arra vagyok kíváncsi, hogy az SLE betegségük kezdete előtt történt-e életükben nagyobb stressz. Egy kérdésre kell csak névtelenül válaszolni, kérem segítse munkámat a teszt kitöltésével.
Visszaküldési határidő: 2013. december 31.
Visszaküldési cím: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Purgel Zoltán.

Stressz teszt kérdőív

ADÓ EGY SZÁZALÉK

2014-ben is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni az adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2013-as év. Nekünk – és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára – nem tud költeni óriásplakátra. Ezért kérek mindenkit, hogy vegyen részt ebben a munkában, s ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb.
Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit mindenki tegyen meg egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség! Adószámunk: 18157860-1-06.
Tagjainknak küldtünk plakátot, melyen az egy százalékos felhívásunk látható. Kérek minden tagot, betegtársat, hogy a plakát legaljánál vágjon be a szaggatott vonal mentén, s így tegye ki olyan helyre, ahol sokan megfordulnak. (A plakát kihelyezése előtt nézze meg, hogy az adott helyre ki lehet-e plakátot tenni.) Ezúton is köszönök minden segítséget!

PÁLYÁZATI EREDMÉNYEK

Ebben az évben kettő pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Együttműködési Alap (korábban Nemzeti Civil Alapprogram) pályázataira.
Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Működési támogatás” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért…” című projektünkben 2.346.660 Ft vissza nem térítendő forrást kértünk, melyet egyesületünk működési költségeinek fedezésére használnánk fel. Ezen a pályázaton 250.000 Ft vissza nem térítendő forráshoz jutottunk.
Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Szakmai program támogatása” című pályázaton „Lupus Europe éves konvenció 2013.” című projektünkben 368.500 Ft vissza nem térítendő támogatást kértünk, melyet az idei Lupus Europe éves konvención való részvételre használtunk volna fel. A pályázat elbírálóinak összpontszáma alapján projektünk támogatható lett volna, de forráshiány miatt mégsem jutottunk hozzá az összeghez.
Még 2012-ben nyújtottunk be pályázatot egy Európai Uniós forrásra is, a TÁMOP-6.1.2-11/1/A „Egészségre nevelő és szemléletformáló életmódprogramok – lokális színterek” pályázatán 9.681.400 Ft vissza nem térítendő forrásra pályázunk, önerő biztosítása nélkül. Ebben az évben született döntés pályázatunkról, megnyertük a teljes összeget. Ebből az Európai Uniós pályázati forrásból egészségre nevelő, szemléletformáló programsorozatot indítunk öt városban: Baján, Debrecenben, Kecskeméten, Pécsen és Szegeden. A pályázat megvalósításával az a célunk, hogy az ifjú korosztályoknak és a családok egészének szemléletformáló életmódjához, valamint a szép korúak egészségének megőrzéséhez is hozzájáruljunk. Azt szeretnénk, ha ez a programsorozat valamennyiünk testi és lelki egészségét szolgálná!
Továbbra is folyamatosan keressük a pályázati lehetőségeket, s szeretnénk egy kicsit aktívabbá tenni adománygyűjtési feladatainkat. (Ehhez a feladathoz keresünk önkéntes segítséget is!)

ÖNKÉNTESSÉG

Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ha úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, jelentkezzen önkéntesnek az egyesület elérhetőségein. Bármilyen programmal, kiadvánnyal kapcsolatban várjuk javaslataikat, ötleteiket.

Purgel Zoltán elnök